Danske Patienter, der sidder i Medicinrådet, kritiserer den første afgørelse, der afviser for dyrt lægemiddel.
Medicinrådet er kommet med sin første afgørelsen om præparatet nusinersen, der blandt andet gives til spædbørn med muskelsvind.
Medicinrådet er nedsat for at vurdere om effekten af medicin opvejer brugen af dyre præparater, og afgørelsen kom torsdag.
Selv om rådets ene formand Steen Werner Hansen kalder præparatet for et "revolutionerende lægemiddel", anbefaler rådet ikke, at det bruges som standardbehandling for diagnosen spinal muskelatrofi.
Afgørelsen udløser kritik internt i rådet. Her sidder Danske Patienter, der er en paraplyorganisation for en lang række patientforeninger.
Foreningen er bestemt ikke enig i afgørelsen. Det har den givet udtryk for i en mindretalsudtalelse.
- Det er en sygdom, man ikke har haft behandlingsmuligheder for tidligere. Når patienterne har været små børn, har de ofte ligget i respirator, siger direktør i Danske Patienter Morten Freil.
- De har et kæmpe håb om, at der kommer noget medicin, der kan hjælpe med en bedre hverdag og med at overleve, for det er en livstruende sygdom.
Danske Patienter er dog enig i, at producenten har sat en urimelig høj pris. I sin udtalelse skriver patientorganisationen:
- Medicinen er for dyr, men da det er en sjælden sygdom, vil det ikke belaste budgetterne voldsomt, hvis man havde fulgt denne indstilling.
Afgørelsen er et bekymrende startskud for rådet, mener Morten Freil. Han mener, at patienterne - stik mod intensionen - bliver gidsler i en kamp om penge mellem regionerne og medicinproducenterne.
- Vi mener - og det har Folketinget klart understreget - at vi ikke skal have danskere, der bliver afskåret fra en behandling, hvis man vurderer, at der er en vigtig merværdi. Det er det, man gør her, siger Morten Freil.
Rådet anbefaler, at præparatet nursinersen kan tages i brug under særlige betingelser. Men betingelserne efterlader ifølge Danske Patienter ikke nok plads til, at læger kan tage det i brug.
I sin pressemeddelelse kalder Steen Werner Hansen det for "frustrerende", at prisen er så høj. Han skriver samtidig, at hvis prisen bliver lavere, vil rådet lave en ny vurdering.