Etisk Råd: Deling af sundhedsdata kan give folk uønsket viden

Der vil være åbenlyse fordele for behandlingen i sundhedsvæsenet, hvis lægerne kunne bruge den statistik, som mange danskere indsamler på apps på deres telefoner om alt fra motionsvaner og søvnrytme til spisevaner og blodtryk.

Men samtidig rejser det en række dilemmaer om, hvor oplysningerne i sidste ende havner, og om folk får en viden om deres egen sundhed, de slet ikke ønsker.

Sådan lyder det fra Anne-Marie Axø Gerdes, der er formand for Etisk Råd.

Danske Regioner og Dansk Industri har onsdag foreslået, at borgernes egen data - som indsamles på eksempelvis smartphones eller digitale ure - kan opsamles til brug i sundhedsvæsenet.

- Der er fordele og potentiale i at bruge de oplysninger, som patienter selv indsamler. Det kan bruges til at fremme sundheden.

- Men samtidig står der en række etiske dilemmaer i kø, der skal løses. Det er vigtigt, at der er åbenhed omkring det, så man ved, hvad ens data bliver brugt til, og det skal være muligt at sige nej til at dele sin data, siger Anne-Marie Axø Gerdes.

Samtidig påpeger hun, at der er en uløst udfordring med at sikre, at den data, som borgerne indsamler om sig selv, er af god nok kvalitet, og hvem der adgang til den.

Anne-Marie Axø Gerdes frygter et scenarie, hvor en sammenkørsel af ens data kan blive brugt til at lave en sundhedsprofil - for eksempel at man har særlig stor risiko for en bestemt sygdom - som man ikke ønsker at kende til.

- Det er forskelligt, hvor meget vi ønsker at vide om vores egen fremtidige sundhed.

- Nogle vil gerne vide noget, og andre vil hellere leve i uvidenhed. Det skal vi kunne respektere, siger Anne-Marie Axø Gerdes.

Hun mener ikke, at man skal være forpligtet til at dele data, selv om Danmark har et offentligt betalt sundhedsvæsen.

- Vi lever et i samfund, hvor vi er solidariske over for hinanden på mange leder og kanter og for eksempel drager nytte af et offentligt sygehusvæsenet.

- På den måde kan man godt argumentere for, at vi har en forpligtelse til at udøve solidaritet ved at stille vores data til rådighed. Men samtidig skal der være åbenhed og mulighed for at vælge det fra, siger Anne-Marie Axø Gerdes.

Etisk Råd er i øjeblikket ved at udarbejde en redegørelse om brugen af data fra teknologi - for eksempel smartphones - i sundhedsvæsenet.

Den er efter planen klar på den anden side efter sommerferien.