Forskere får dine blod- og vævsprøver

Når en patient får taget en blodprøve på sygehuset eller fjernet et modermærke ved hudlægen, er det sandsynligt, at prøven havner i en klinisk biobank og senere bliver brugt til forskning.

Medmindre at patienten har tilmeldt sig det såkaldte Vævsanvendelsesregister og dermed sagt nej. Det skriver Jyllands-Posten.

På knap 10 år har der blot været 460 tilmeldinger, og det skyldes i høj grad, at sundhedssystemet ikke informerer nok om muligheden for at stå i registret, som loven ellers foreskriver.

Det vurderer Kent Kristensen, lektor i sundhedsjura ved Syddansk Universitet.
- Der har været meget lidt offentlig information om Vævsanvendelsesregisteret, og borgerne kender generelt ikke til det. Det er meget problematisk, siger han.

Kent Kristensen frygter, at den brede adgang til sundhedsdata åbner for misbrug, og at befolkningens tillid til sundhedsvæsnet forsvinder.

Også Lægeforeningens formand, Mads Koch Hansen, tvivler på, at alle patienterne bliver informeret.
- Det er ikke noget, der fylder meget i dagligdagen i sundhedsvæsnet, at man oplyser om muligheden for at stå i registret. Mit bud er, at det nok forsømmes i et vist omfang, siger han.

Før sommerferien fremlagde regeringen en vækstplan, som indebærer, at forskere og medicinalindustri skal have en mere enkel adgang til danskernes sundhedsdata, som blandt andet tæller millioner af blod- og vævsprøver.

At de biologiske prøver kobles sammen med en vækstdagsorden, er problematisk, vurderer Klaus Lindgaard Høyer, lektor på Folkesundhedsvidenskab ved Københavns Universitet:
- Når forældre til en nyfødt siger ja til at få taget og lagret en blodprøve af deres barn for at finde ud af, om barnet har stofskiftesygdommen Føllings syge, så er det jo ikke sikkert, at de har tænkt sig, at man mange år senere vil stille barnets blod og registerdata til rådighed for eksempelvis medicinalindustrien.

Socialdemokraternes sundhedsordfører, Flemming Møller Mortensen, siger:
- Registret har eksisteret i snart 10 år, så nu er vi nødt til at evaluere, om det virker efter hensigten.