Der ligger en plan med kvalitetsmål og tidsfrister for din behandling, hvis du har canser, diabetes eller hjertelidelser. Det gør der ikke, hvis du har epilepsi.
Dabsk Epilepsiforening har, på sit 50 års jubilæumsmøde d. 12-13 maj 2012, drøftet status for behandling af epilepsi i Danmark. Resultatet er nedslående, når man sammenligner med andre alvirlige sygdomme.
Kort sagt er der en overhængende fare for, at patienterne ikke får det behandlingstilbud de reelt kunne have gavn af, hvilket er mindre end skandaløst!
Behandlingsforløbet for 55.000 danske epilepsipatienter er ofte helt tilfældigt. Det til trods for, at epilepsi er en af de alvorligse neurologiske sygdomme, som har en markant overdødelighed, og hvert år rammer va. 4.000 danskere.
Man har vidst i 150 år, at 30 % af epilepsipatienterne ikke kan behandes for deres anfald med medicin. Alligevel eksisterer der ikke nationale planer eller kvalitetsmåling for behandling af disse patienter, selvom vi har alternativer til medicinsk behandling.
Dansk Epilepsiforening er oprørt over fortsat at møde patienter, der i årevis harværet ineffektiv medicinsk behanding, uden at blive visiteret videre til nærmere udredning. Vi møder også patienter, som sendes hjem fra undersøgelde for senere med brevpost at modtage diagnosen "epilepsi", og en recept samt "tilbud" om en opfølgningsaftale om 9 måneder - ja konklutionen er klar: Der mangler kvalitetsmåling og strukturede patientforløb.
Konsekvensen af den manglende planlægning er slående. De behandlinger, som for de værst ramte patienter kan supplere medicinen, bruges i langt mindre grad, end Sundhedsstyrelsen vurderer behovet til at være. Fr eksempel opereres kun ca. 40 patienter årligt for epilepsi, selvom vurderingen er, at 100 patienter skal operes årligt.
Derfor ønsker vi,i Kreds Sydsjælland (Lolland, Guldborgsund, Vordingborg, Næstved, Stevns og Faxe kommune) os i jubilæumsgave, at Sundheds- og Forebyggelsesminister Astrid Krag giver Sundhedsstyrelsen til opgave at indføre kvalitets-standarder og patientforløb for alle epilepsipatienter. Det erpå høje tid.
p.b.v.
Formand, Gitte Rosenkilde, Rådhusgade 4 A, 1, 4990 Sakskøbing