Kun få har hørt om Ehlers-Danlos syndromet, og folk har svært ved at forstå de syges handicap.
Overbevægelige led og hud, der kan trækkes langt ud fra knoglerne, er blot to af symptomerne på sygdommen Ehlers-Danlos syndrom.
Sygdommen er nærmest ukendt blandt den brede befolkning og det er svært for de syge at få omgivelsernes accept.
- Vi ser sunde og raske ud, men skinnet bedrager, siger Heidi Baun, der sammen med Vivi Hansen er i gang med at starte en netværksgruppe for folk med sygdommen.
Første møde bliver 13. juni på Frivilligcenter Lolland i Maribo. Herefter vil gruppen mødes hver anden fredag mellem klokken 10 og 12.
Sygdommen er en sjælden bindevævs-defekt, og fordi symptomerne er så skjulte, oplever patienterne tit, at de enten bliver behandlet som hypokondere eller som psykisk syge.
Vil man i kontakt med gruppen, er man velkommen til at kontakte Vivi Hansen på telefon 42 29 00 69.