Annonce
Udland

Knap en million belgiere betaler for dyr medicin til baby

Næsten hver tiende belgier har doneret et lille beløb til behandlingen af ni måneder gamle Pia.

På blot to dage er det lykkedes for en belgisk familie fra Antwerpen at indsamle 1,8 millioner euro - svarende til knap 13,5 millioner kroner - til behandlingen af familiens ni måneder gamle barn, Pia.

Det skriver det belgiske statsmedie VRT ifølge britiske BBC.

Barnet lider af den sjældne sygdom spinal muskelatrofi.

Det er en arvelig sygdom med muskelsvækkelse og muskelsvind. Årsagen er tiltagende tab af de nerveceller i rygmarven, der forsyner musklerne i arme, ben og krop. Det skriver Danmarks offentlige sundhedsportal, sundhed.dk.

Beløbet, som belgiske Pias familie har indsamlet, skal bruges på en behandling med det dyre lægemiddel Zolgensma.

Midlet er ikke godkendt til brug i Europa. Det er det til gengæld i USA.

Ifølge Pias mor har næsten hver tiende belgier bidraget med en donation.

- Det er overvældende, at et land kan stå sammen om sådan noget her. At det sker på kun to dage er vanvittigt, siger Pias mor til VRT ifølge BBC.

Indsamlingen blev skudt i gang mandag. Her fik belgierne mulighed for at sende en sms og på den måde give en donation på to euro - cirka 15 kroner.

Familien havde i forvejen indsamlet 100.000 euro, og på blot to dage lykkedes det at indsamle 1,8 millioner euro. Det fik det samlede beløb op på 1,9 millioner euro, hvilket var familiens mål.

Det skal nu bruges på at rejse til USA og få behandlet Pia.

Zolgensma er ifølge BBC blevet brugt med succes på spædbørn i USA.

Ifølge Muskelsvindfonden erstattes det syge gen ved behandling med Zolgensma med et virksomt. Det betyder, at sygdomsudviklingen stoppes.

Midlets høje pris er dog blevet kritiseret, og Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA) har endnu ikke godkendt det.

Et andet middel, Spinraza, er i dag godkendt af EMA.

Spinraza har ført til stor debat i Danmark, hvor Medicinrådet kun tillader, at en lille begrænset gruppe tilbydes det meget dyre middel.

Nyhed på BBC''s hjemmeside om indsamling til belgiske Pia
Annonce
Udland

Irans præsident og udenrigsminister er døde efter helikopterstyrt

Udland

Premierminister udsat for attentat: Stadig i alvorlig tilstand

Annonce
Annonce
Lolland-Falster

Skole søger nye unikke talenter: Og det koster ingenting

Guldborgsund

Peder stopper efter 33 år

Falster

Krølls kvaler fortsætter: Skal indlægges igen

Politik

Løkke erkender at have gennemført skadelig politik

Guldborgsund

Skeptisk overfor nyt rådhus: Frygter flere sygemeldinger

Vejret

Varm uge skydes i gang med høj sol: Men regn truer

Nakskov

Her bliver Mads fra Nakskov hyldet foran 12.164 mennesker

Indland

Sender nødråb til minister: Levestederne forsvinder

Udland

Irans præsident og udenrigsminister er døde efter helikopterstyrt

Politik

Efter få timer oppe: Valgplakater flået ned

Lolland

Efter stormen: Nakskov får penge til genopbygning

Falster

Ville fjerne gedehams: Det endte med besøg af brandvæsenet

Lolland

Lykkelig formand: - Vi har haft flere end nogensinde

Sport

Mulle kunne ikke stå på benene: - Jeg havde ikke regnet med en skid

Vejret

Byger popper op i den sydlige del: Vejrskifte på vej

Annonce
Annonce
Lolland

Vil skabe unikke totaloplevelser: Men laver nyt millionunderskud

Sport

Manden bag miraklet: - Jeg kniber mig i armen

Politik

SF kan blive kongemager eller ligegyldig efter EU-valg

Sport

Uforstående Nolsøe: Alle havde jo dømt os ude på forhånd

Nykøbing

Ekstatisk formand aflyser ALT: Selv tandlægen må vente

Knuthenborg

I overskud i København: Nu får Knuthenborg glæde af dem

Sport

Keeper reddede Nykøbing FC kort før tid